20年前,正值青春年华的严女士不幸患上系统性红斑狼疮,由于无法根治,最初一段时间,她总是悲观地询问医生:“我还能活多久?”。20年过去了,在荆门二医血液内科·风湿免疫科持续规范治疗的她,现在病情稳定,人也变得乐观,不仅收获了自己的爱情,而且顺利结婚生子。
红斑狼疮不可怕 规范治疗是关键
(1) 被人误解的病症
车,平稳地驶向沙洋。
跟随荆门二医血液内科·风湿免疫科主任医师、科主任梅振华,主治医师黄华,主管护师、护士长熊巍到沙洋镇闸口村回访病人严女士,听到系统性红斑狼疮这个病的名字,心里难免有些伤感。
多年前,网络作家痞子蔡的小说《第一次的亲密接触》红极一时,一段美好的爱情故事在男主角痞子蔡和女主角轻舞飞扬之间上演。遗憾的是,轻舞飞扬最终因为患有红斑狼疮而离开人世。
也许是受小说的影响,也许是红斑狼疮的名字听起来就很吓人,亦或是这种病无法根治,病人会出现面部的皮疹、红斑等明显症状,让不少人产生误解,甚至谈病色变。
很多人看到‘斑’和‘疮’这样的字眼,都会以为红斑狼疮是一种皮肤病。其实,红斑狼疮是一种自身免疫疾病,可以累及全身多系统和脏器的自身免疫性疾病,主要因为自身免疫紊乱而导致。需要强调的是,该病完全没有传染性。“梅振华医生告诉记者。
(2)绝处逢生的患者
车到闸口村,出来迎接的严女士亲切地挽着医护人员的手,如同见到了家人一般。20年下来,她的病情管控非常稳定,虽然现在已经在江苏扬州定居,但每年都回来,找梅医生定期检查。
回访结束,患者送别梅振华一行
拉家常,聊病情,医患一家亲
"近期没有发热的症状,各项指标化验都属正常,需要注意的是,要继续遵照医嘱,按时按规定服药,定期复查血常规、肝肾功能、电解质、尿常规、血沉、风湿三项等。”查看了严女士的病例和检验结果,梅振华嘱咐说。
尽管嘱咐的话不知道重复了多少遍,但对于严女士来说,如今依然重要。正是因为听进去了医生的话,她才会有现在理想的治疗效果。
梅振华(右一)、黄华(左二)、护士长熊巍(左一)和患者拉起了家常
“1999年,那年我刚18岁,脸部和右臂开始出现皮肤红斑、全身多处关节肿痛、眼睛怕光,疼痛的厉害。当时到附近一家医院,医生给我打青霉素消炎,不仅症状没有改善,反而病情加重。期间,我又到附近其他医院甚至到荆州去治疗过,也没有明确诊断出是患了什么病。”严女士说,当时她的身体被病痛折磨的痛不欲生,幸亏及时来到荆门二医就诊,确诊是得了系统性红斑狼疮,累计器官和系统,以及狼疮性脑病和狼疮性肾炎,才得以对症治疗。
梅振华一行回访了解患者近况
主治医生黄华为患者听诊
虽然病情不容乐观,但在荆门二医系统性红斑狼疮专科,医生采用腰椎穿刺的精准疗法,配合药物治疗,几个疗程以后,及时稳定了严女士的病情。40天后,当严女士治疗出院时,顿时有一种病去如抽丝的感觉。
主治医师黄华察看患者皮肤情况
主治医师黄华察看了解患者身体状况
(3) 规范专业的治疗
出院后的严女士,一直谨遵医嘱服药,定期复诊。
2004年,她在江苏扬州喜结良缘。婚后怀孕的她因为激素变化、脚肿、尿蛋白2个+、血小板低。为此,她专门和丈夫一起从扬州赶回荆门,找到她所信任的梅振华医生,住进了荆门二医。梅医生团队邀请了院内产科等多学科联合会诊,为她保驾护航,不久后,她顺利的在医院产下了一个男孩,一家人欣喜万分。
红斑狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的。但治不好并不等于就是绝症,与高血压这类疾病一个道理,以目前的医疗情况,经过规范的治疗,是可以让疾病达到长期缓解,病人在病情缓解后可以过正常人的生活。“梅振华介绍说,红斑狼疮虽然不是多发性疾病,但由于人口基数大,荆门二医血液内科·风湿免疫科每年接诊的此类疾病患者也有不少。
系统性红斑狼疮三大最常见的症状:皮肤有红斑、发热、关节痛,它会伤及我们全身多个脏器,常常短时间内就会出现3个以上的脏器受损。其中以肾最受伤。因此,如果出现日晒后皮肤容易过敏,不明原因的发热,关节肿痛,各种形态的皮疹等症状,要及早到正规医院的风湿免疫科排查是否患了系统性红斑狼疮。
荆门二医系统性红斑狼疮专科成立于1994年,在风湿免疫疾病领域首屈一指,不仅能够采用血浆置换、免疫吸附治疗等多种先进的治疗手段,对系统性红斑狼疮及其并发症有比较明显的效果,临床治愈率达到95%。为服务更多患者,荆门二医系统性红斑狼疮专科成立辐射全国的狼疮病友微信群,吸引各地患者参与治疗讨论,为病友提供在线免费咨询服务。有些病友,尤其是偏远山区的病友来医院不方便,荆门二医便通过远程沟通,将病人的病历、诊断证明、药品等邮寄给病友。